« La maladie empêche nos enfants de marcher, mais elle ne les empêche pas de sourire et d’être heureux !!! »
C'est ce que se dit quotidennement Guillaume Papillon et son épouse, malgré le combat qu'ils mènent.
Ce week-end un vote a été soumis aux membres du Bureau pour venir en aide aux deux enfants de mon collègue Guillaume.
Le projet est le suivant :
Parrainer ces deux gosses dont les parents vont créer une association qui s'appelera "2 rayons 2 soleils".
le but est d'aider par nos connaissances et lors de manifestations, ces deux gosses par le biais de baptêmes buggys, ateliers cerf-volants, etc...
Seules les personnes volontaires seront concernées, rien n'est imposé.
D'autres clubs Dunkerquois comme le moto club du Dunkerquois, un graphiste, Tony deswarte et des personnes du milieu médical se joignent à nous.
Toutes les personnes ou associations voulant nous aider à financer le projet ou nous aider sont les bienvenues.
Nathan est âgé de 6 ans atteint d’une maladie orpheline qui fait partie des interféronopathies (mutation du gène ADAR1) qui se présente par un syndrome tétra-pyramidal prédominant aux membres inférieurs mais également des calcifications cérébrales des noyaux gris centraux.
Il est scolarisé à l’IEM Jacques Collache à Coudekerque-Branche depuis novembre 2014.
Il se déplace principalement grâce à son déambulateur postérieur ou avec un maintien constant (meubles, murs …) mais également avec son fauteuil roulant car certains jours il n’arrive plus du tout à marcher.
Il lui est impossible de se maintenir en position debout sans aide.
Des mouvements de la vie quotidienne paraissant simples pour nous sont très difficiles pour lui (s’habiller, aller au WC, prendre sa douche, monter un trottoir,…).
Il éprouve également des difficultés dans la motricité fine par exemple il a des difficultés à écrire.
Bastien est âgé de 3 ans ½ est également atteint de la même maladie orpheline que son frère Nathan, et pour lui qui se présente également d’un syndrome tétra-pyramidal des quatre membres mais également des calcifications cérébrales des noyaux gris centraux et d’une hypotonie du tronc, ainsi qu’un retard des acquisitions.
Il est scolarisé à l’IEM Jacques Collache à Coudekerque-Branche depuis septembre 2015.
Il se déplace uniquement grâce à son déambulateur postérieur ou avec une aide humaine, et des essais sont en cours pour que ses déplacements puissent également se réaliser à l’aide d’un fauteuil roulant.
Il lui est impossible de se maintenir en position debout sans aide, de se mettre debout, de se redresser, de se maintenir assis (utilisation d’un corset siège).
Contrairement à son grand frère, les mouvements de la vie quotidienne paraissant simples pour nous lui sont impossibles.
Le but de notre parrainage est de les aider à réaliser les éléments suivants :
Mise à niveau de la terrasse,
Monte charges pour accessibilité extérieur du logement ;
Aménagement intérieurs du logement (agrandissement de portes, …)
Achat d’une remorque dans l’attente d’un changement de véhicule adapté aux PMR.
Merci pour eux.
Franck TINTILLIER et Franck CHAMBORD, Présidents du Vent de Bray-dunes.
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